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为梦想找一处安放的地方

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发表于 2018-11-28 20:35:39 | 显示全部楼层 |阅读模式

每一个人都有属于自己的梦想,或为追求事业而奋发向上的理想;或努力学习而寒窗苦读的精神;或为健康而坚持一项热爱的体育项目的持久;或为一项科研成果而历尽艰辛的辛酸等等,而有这样一群人她们的梦想何其简单,她们不想奢求财富,她们不想奢求事业,她们不想奢求出人头地,她们只想自己的孩子被社会认可,她们只想自己的孩子实现自己的人生价值,她们只想自己的孩子像正常孩子一样有自己的将来,她们只想自己的孩子有属于自己的梦想并可以实现。
原来只在电视里听到或看到自闭症患者,而就在昨天我零距离接触了患自闭症孩子的妈妈们。也了解了自闭证的很多知识。自闭症又称孤独症,这样的孩子生活在自己的世界里,像星星一样孤独又闪亮,因此他们被誉为星星的孩子,有一个美丽的名字:“星儿”。
宋立英,她是其中一个“星儿”的妈妈,她也是阜新市孤独症家庭工作站的站长,成立这个工作站只源于她自身所经历的一切,20年的风雨历程被她讲述出来,却仿佛只是昨天刚刚发生的故事一般。
和所有人一样,她也拥有属于自己的小家庭,夫妻恩爱,婆媳关系融洽,邻里友好,她也如其她女子一样体会了一个小生命在她的腹中孕育的全过程,孩子出生的那一刻,全家人都特别开心。然而时间总是将最美好的东西飞快的带走,明天和意外永远不知道哪个先来,孩子三岁的时候,有一天她和丈夫发现了异常,孩子不会叫妈妈,更不会回应她和丈夫的呼喊,视而不见、听而不闻,不会玩玩具,不会和其他小朋友玩耍,喜欢的东西非常刻板,不会分享给其他人,也不会给爸爸妈妈,喜欢眼睛直直地盯着电视机看,喜欢看转动的东西,看车轮飞快的旋转,拿着一个圆的东西不停地转,手也不停的颤抖,像蝴蝶的翅膀,嘴里还咿呀的发出毫无意义的声音,而最令“星儿”妈头疼的是大小便不能自理。常年拉肚子,每天都拉很多次,最熬人的是半夜拉在床上,她需要起来洗,而且每天带孩子出门都需要背上一大包衣服和纸尿裤,经年累月下来,她的精神也恍惚了!每每这个时候她在想,要不要继续坚持下去?坚持下去的意义是什么?就像是站在岔路口,艰难的抉择……
什么都不及母爱伟大,什么都不及父爱伟大,什么都不及亲情伟大,她和丈夫选择了坚持,她和丈夫也终于意识到了问题,带着父母孩子一起去了沈阳的大医院,排了整整一天的队,才轮到她们,因为她们想找最好的专家,再长的等待也有耐心。经过一系列的检查和填问卷一样的回答完专家的问题和给的问卷,她又不甘心的抽回了卷子,因为这是生平最难回答的问卷,所以生怕哪个问题没有回答好。但是,所有的问题都直指那三个字“孤独症”,她怕了,怕专家说出来的答案和她想的是一样的,然而,并不是因为你怕什么,什么就不会来,专家的回答正是她和丈夫所想像的是一样的。孩子的人生被否决了,专家说:“平稳度过青春期,就没有问题的”。她和丈夫继续追问:“有没有康复机构可以治愈孩子的病”?专家说:“目前为止没有一例完全康复的案例,希望你的孩子是一个奇迹”。她和丈夫都崩溃了,她的丈夫在那一刻,一个大男人居然失态了,哭的泣不成声,哽咽地自责……最难受的还不止是这个,她俩需要对父母隐瞒病情,怕老人无法接受,所以她们选择了强忍悲痛,隐忍着告诉老人是发育迟缓,自行恢复,没有大事儿。
从那一刻开始,漫长的陪伴路程便开始了,她24小时陪伴孩子,没有了属于年轻女性的自由和追求美丽的时间,没有了自我,同时也没有了工作。相比对孩子的不离不弃,那些又算得了什么呢?宋立英如是说。因为和孩子沟通存在障碍,她和丈夫不停地在网络里查找,在现实中求医问药,被医学术语关在门外,被障碍名词绊倒,被别人异样的眼神淹没,无数次的付出无数次的失败,她和丈夫没有放弃,她和丈夫知道:要从惶恐中走出来,要为孩子将来的几十年作庇护,那么即使再苦也要坚持,即使再难也要坚持,即使再累也要坚持。
在不懈的努力中,她和丈夫终于找到了方向,教孩子面对面发音,听后发音,主动发音,刚刚开始的时候就是模仿口型发音,就一个M的音,她托着孩子的下颌无数次的反复练习,终于有一天,孩子发出了“妈”的类似音,她开心的笑哭了,孩子终于学会了一些东西。但是,要学的还有好多,比如大小便。冬天的时候便的次数多了,着凉后基本上都是稀便,她说:“一到夏天就好了,我就像打了鸡血一样,用笔记录下时间,用闹钟定好时间提醒大小便,有时候带孩子出去溜弯,大小便就会顺着裤腿流下来。为了孩子什么尊严不尊严的都不重要了,把别人的白眼当成动力、理解、包容、接纳,功夫不负有心人,用了二年的夏天,孩子学会了大小便”。自此发奋从我做起,带动周围的人一起来关爱“孤独症”孩子,通过自己来感染周围的人,让大家一起来传递正能量。孩子5岁她便开始教孩子提笔、连线,教孩子画画,这一开始便是8个春秋,终于有一天,孩子学会了主动去勾勒她的画布。没有成功的案例是可以复制的,每个孩子是不一样的,她教孩子坐椅子的时候,每隔一分钟要表扬一次孩子,到每隔二分钟、三、五、十、十五、三十分钟,直至更久。在她的不断努力下,孩子在2015年走进了阜新市启智学校,虽然依然要她陪伴,但是这就是一个进步、一个成长的历程,没有白白付出的错误。她想要孩子学更多的东西,比如声乐、比如网球……
但是,这么多年她真的是太累了,再加上孩子青春期来了,因为孩子的躁动,也因为她压力过大、体力不支,终于承受不住心脏病发,血压直线上升住进了医院,即使住在医院也在想明天带孩子去哪儿?将要做什么?将会发生什么?将会遇到什么样的人得到什么样的惊喜和启发?她除了照顾自己的孩子她还能帮助谁?因为有太多的好心人来帮助她,有中医大夫主动免费帮助她调理身体,帮她的孩子调理身体,所以她也学会了感恩,她和丈夫研究了一下,组织了和她的家庭一样的“星儿”妈们成立了阜新市“孤独症”家庭工作站,只是为了构建“自闭症”全程支持生命的科学、专业的制度体系,为了更多的“星儿”们实现自己的理想,实现自己的人生价值。
解读孤独症
宋站长向我提供了一份资料:孩子被确诊孤独症给一个家庭带来了什么?
90.2%的妈妈放弃工作
16.9%的家庭因此离婚
41.2%的家长会陷入悲观……
近几年来,媒体对国内孤独症群体的关注越来越多,但却不能从总体去认识我国孤独症群体的现状。
我们国家目前还缺乏大规模的流行病学调查,按照美国疾病预防控制中心的数据,自闭症的发病率是68:1,即68个人当中就有一个人被诊断为自闭症。而我国的推断数据大概是百分之一左右,我们推断14岁以下的孤独症儿童青少年,大概有两百万人,而成年孤独症则不少于300万人。
特别是孤独症儿童,他们直接牵涉到直系亲属六个人,利益相关人口一千万以上,所以这是一个不可忽视的民生问题,也是我们需要关注孤独症群体的首要现象。
孩子在被诊断出孤独症以后,家庭受到的打击和面临的压力是常人难以想象的,而且家庭的经济压力和精神压力,也都会随之急剧上升。
孤独症人士需要长期的支持和帮助,对此,很多家长表现了急切和焦虑,更有甚者已经成为抑郁症和焦虑症的高危发病人群,家庭状况堪忧。
现在虽然社会在不断进步,但是有关孤独症人群的体系化服务链条仍然没有建立起来,我认为主要有以下几个问题:
首先,是早期筛查和早期诊断的严重不足。
早期筛查的缺失导致孤独症缺乏准确的数据,直接影响了政府的决策和政策的出台;而早期诊断不足,则直接致使大量的孤独症儿童,丧失了最佳的黄金抢救期;
第二,学前教育仍是民办机构为主。
而民办机构在生存发展过程中却面临着场地租金昂贵,运营经费不足,师资队伍流失等重重的困难;
第三,康复训练方法和治疗良莠不齐,训练费用高昂,给孤独症家庭带来很多困难。
那么这如此多的数据说明了“孤独症”孩子这个群体需要我们来关注,需要我们来帮助。因此,宋立英的工作站成立了,为她们提供良好的平台,为她们提供免费的专业培训,为“星儿”们提供认可的合适岗位。她们需要带孩子去学习很多东西,需要一个足够的场所,需要有这样的机构或爱心人士来提供;她们不想向社会乞讨,她们想带着孩子见证从春种到秋收的奇妙和科学的历程,她们需要一片亦或者一小片耕地即可;她们需要有专业的培训机构来为她们提供免费的培训,她们想通过自己的先学习再来用大众化的语言来教会其他家长和“星儿”们;她们想把孩子培养成为社会有用的人,被社会认可的人,被社会接纳的人,被需要的岗位选中的人,成为和所有人一样平等生活的人。

每一位“星妈”的爱都被凝筑到我的笔尖,我想通过这细碎的文字把这份爱和能量传递给每一个人,在我们的梦想上再叠加一个可好?那就是帮她们一起:为梦想找一处安放的地方!

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发表于 2018-11-28 22:10:00 | 显示全部楼层
品读!学习!问好!
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 楼主| 发表于 2018-11-30 19:51:57 | 显示全部楼层

老师好,为了公益所做的宣传,有不合适的地方,请指教!敬茶!
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