每一个人都有属于自己的梦想，或为追求事业而奋发向上的理想；或努力学习而寒窗苦读的精神；或为健康而坚持一项热爱的体育项目的持久；或为一项科研成果而历尽艰辛的辛酸等等，而有这样一群人她们的梦想何其简单，她们不想奢求财富，她们不想奢求事业，她们不想奢求出人头地，她们只想自己的孩子被社会认可，她们只想自己的孩子实现自己的人生价值，她们只想自己的孩子像正常孩子一样有自己的将来，她们只想自己的孩子有属于自己的梦想并可以实现。
原来只在电视里听到或看到自闭症患者，而就在昨天我零距离接触了患自闭症孩子的妈妈们。也了解了自闭证的很多知识。自闭症又称孤独症，这样的孩子生活在自己的世界里，像星星一样孤独又闪亮，因此他们被誉为星星的孩子，有一个美丽的名字：“星儿”。
宋立英，她是其中一个“星儿”的妈妈，她也是阜新市孤独症家庭工作站的站长，成立这个工作站只源于她自身所经历的一切，20年的风雨历程被她讲述出来，却仿佛只是昨天刚刚发生的故事一般。
和所有人一样，她也拥有属于自己的小家庭，夫妻恩爱，婆媳关系融洽，邻里友好，她也如其她女子一样体会了一个小生命在她的腹中孕育的全过程，孩子出生的那一刻，全家人都特别开心。然而时间总是将最美好的东西飞快的带走，明天和意外永远不知道哪个先来，孩子三岁的时候，有一天她和丈夫发现了异常，孩子不会叫妈妈，更不会回应她和丈夫的呼喊，视而不见、听而不闻，不会玩玩具，不会和其他小朋友玩耍，喜欢的东西非常刻板，不会分享给其他人，也不会给爸爸妈妈，喜欢眼睛直直地盯着电视机看，喜欢看转动的东西，看车轮飞快的旋转，拿着一个圆的东西不停地转，手也不停的颤抖，像蝴蝶的翅膀，嘴里还咿呀的发出毫无意义的声音，而最令“星儿”妈头疼的是大小便不能自理。常年拉肚子，每天都拉很多次，最熬人的是半夜拉在床上，她需要起来洗，而且每天带孩子出门都需要背上一大包衣服和纸尿裤，经年累月下来，她的精神也恍惚了！每每这个时候她在想，要不要继续坚持下去？坚持下去的意义是什么？就像是站在岔路口，艰难的抉择……
什么都不及母爱伟大，什么都不及父爱伟大，什么都不及亲情伟大，她和丈夫选择了坚持，她和丈夫也终于意识到了问题，带着父母孩子一起去了沈阳的大医院，排了整整一天的队，才轮到她们，因为她们想找最好的专家，再长的等待也有耐心。经过一系列的检查和填问卷一样的回答完专家的问题和给的问卷，她又不甘心的抽回了卷子，因为这是生平最难回答的问卷，所以生怕哪个问题没有回答好。但是，所有的问题都直指那三个字“孤独症”，她怕了，怕专家说出来的答案和她想的是一样的，然而，并不是因为你怕什么，什么就不会来，专家的回答正是她和丈夫所想像的是一样的。孩子的人生被否决了，专家说：“平稳度过青春期，就没有问题的”。她和丈夫继续追问：“有没有康复机构可以治愈孩子的病”？专家说：“目前为止没有一例完全康复的案例，希望你的孩子是一个奇迹”。她和丈夫都崩溃了，她的丈夫在那一刻，一个大男人居然失态了，哭的泣不成声，哽咽地自责……最难受的还不止是这个，她俩需要对父母隐瞒病情，怕老人无法接受，所以她们选择了强忍悲痛，隐忍着告诉老人是发育迟缓，自行恢复，没有大事儿。
从那一刻开始，漫长的陪伴路程便开始了，她24小时陪伴孩子，没有了属于年轻女性的自由和追求美丽的时间，没有了自我，同时也没有了工作。相比对孩子的不离不弃，那些又算得了什么呢？宋立英如是说。因为和孩子沟通存在障碍，她和丈夫不停地在网络里查找，在现实中求医问药，被医学术语关在门外，被障碍名词绊倒，被别人异样的眼神淹没，无数次的付出无数次的失败，她和丈夫没有放弃，她和丈夫知道：要从惶恐中走出来，要为孩子将来的几十年作庇护，那么即使再苦也要坚持，即使再难也要坚持，即使再累也要坚持。
在不懈的努力中，她和丈夫终于找到了方向，教孩子面对面发音，听后发音，主动发音，刚刚开始的时候就是模仿口型发音，就一个M的音，她托着孩子的下颌无数次的反复练习，终于有一天，孩子发出了“妈”的类似音，她开心的笑哭了，孩子终于学会了一些东西。但是，要学的还有好多，比如大小便。冬天的时候便的次数多了，着凉后基本上都是稀便，她说：“一到夏天就好了，我就像打了鸡血一样，用笔记录下时间，用闹钟定好时间提醒大小便，有时候带孩子出去溜弯，大小便就会顺着裤腿流下来。为了孩子什么尊严不尊严的都不重要了，把别人的白眼当成动力、理解、包容、接纳，功夫不负有心人，用了二年的夏天，孩子学会了大小便”。自此发奋从我做起，带动周围的人一起来关爱“孤独症”孩子，通过自己来感染周围的人，让大家一起来传递正能量。孩子5岁她便开始教孩子提笔、连线，教孩子画画，这一开始便是8个春秋，终于有一天，孩子学会了主动去勾勒她的画布。没有成功的案例是可以复制的，每个孩子是不一样的，她教孩子坐椅子的时候，每隔一分钟要表扬一次孩子，到每隔二分钟、三、五、十、十五、三十分钟，直至更久。在她的不断努力下，孩子在2015年走进了阜新市启智学校，虽然依然要她陪伴，但是这就是一个进步、一个成长的历程，没有白白付出的错误。她想要孩子学更多的东西，比如声乐、比如网球……
但是，这么多年她真的是太累了，再加上孩子青春期来了，因为孩子的躁动，也因为她压力过大、体力不支，终于承受不住心脏病发，血压直线上升住进了医院，即使住在医院也在想明天带孩子去哪儿？将要做什么？将会发生什么？将会遇到什么样的人得到什么样的惊喜和启发？她除了照顾自己的孩子她还能帮助谁？因为有太多的好心人来帮助她，有中医大夫主动免费帮助她调理身体，帮她的孩子调理身体，所以她也学会了感恩，她和丈夫研究了一下，组织了和她的家庭一样的“星儿”妈们成立了阜新市“孤独症”家庭工作站，只是为了构建“自闭症”全程支持生命的科学、专业的制度体系，为了更多的“星儿”们实现自己的理想，实现自己的人生价值。
解读孤独症
宋站长向我提供了一份资料：孩子被确诊孤独症给一个家庭带来了什么？
90.2%的妈妈放弃工作
16.9%的家庭因此离婚
41.2%的家长会陷入悲观……
近几年来，媒体对国内孤独症群体的关注越来越多，但却不能从总体去认识我国孤独症群体的现状。
我们国家目前还缺乏大规模的流行病学调查，按照美国疾病预防控制中心的数据，自闭症的发病率是68:1，即68个人当中就有一个人被诊断为自闭症。而我国的推断数据大概是百分之一左右，我们推断14岁以下的孤独症儿童青少年，大概有两百万人，而成年孤独症则不少于300万人。
特别是孤独症儿童，他们直接牵涉到直系亲属六个人，利益相关人口一千万以上，所以这是一个不可忽视的民生问题，也是我们需要关注孤独症群体的首要现象。
孩子在被诊断出孤独症以后，家庭受到的打击和面临的压力是常人难以想象的，而且家庭的经济压力和精神压力，也都会随之急剧上升。
孤独症人士需要长期的支持和帮助，对此，很多家长表现了急切和焦虑，更有甚者已经成为抑郁症和焦虑症的高危发病人群，家庭状况堪忧。
现在虽然社会在不断进步，但是有关孤独症人群的体系化服务链条仍然没有建立起来，我认为主要有以下几个问题：
首先，是早期筛查和早期诊断的严重不足。
早期筛查的缺失导致孤独症缺乏准确的数据，直接影响了政府的决策和政策的出台；而早期诊断不足，则直接致使大量的孤独症儿童，丧失了最佳的黄金抢救期；
第二，学前教育仍是民办机构为主。
而民办机构在生存发展过程中却面临着场地租金昂贵，运营经费不足，师资队伍流失等重重的困难；
第三，康复训练方法和治疗良莠不齐，训练费用高昂，给孤独症家庭带来很多困难。
那么这如此多的数据说明了“孤独症”孩子这个群体需要我们来关注，需要我们来帮助。因此，宋立英的工作站成立了，为她们提供良好的平台，为她们提供免费的专业培训，为“星儿”们提供认可的合适岗位。她们需要带孩子去学习很多东西，需要一个足够的场所，需要有这样的机构或爱心人士来提供；她们不想向社会乞讨，她们想带着孩子见证从春种到秋收的奇妙和科学的历程，她们需要一片亦或者一小片耕地即可；她们需要有专业的培训机构来为她们提供免费的培训，她们想通过自己的先学习再来用大众化的语言来教会其他家长和“星儿”们；她们想把孩子培养成为社会有用的人，被社会认可的人，被社会接纳的人，被需要的岗位选中的人，成为和所有人一样平等生活的人。
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发表于 2018-11-28 20:35:39